Eerste paasdag 2012

Hallo lieve mensen,

Het is nu weer een tijdje geleden dat ik weer eens wat met jullie wil delen, niet alleen wil delen maar ook jullie wil meedelen omdat dit mij het gevoel geeft dingen van me af te kunnen zetten en mijn leven kan leven zoals dat met vallen en opstaan kan. Soms bang en met onzekerheid maar met een grote vechtlust, ben ik ervan overtuigd dat ik mijn leven kan voortzetten zonder bang te zijn dat mij iets zal overkomen.

Vandaag ben ik mij ervan bewust geworden wat dit allemaal heeft teweeg gebracht met mijn kinderen. Door een mooi maar bedroeft gesprek te hebben met een van mijn dochters ben ik er mij er zeer van bewust geworden wat het met zij heeft gedaan in die tijd dat het minder goed met me ging.

Vandaag de dag moet ik je bekennen dat ik nog steeds naar mijn lichaam moet luisteren. Doordat ik niet luister naar mijn lichaam, die verschillende signalen afgeeft zoals een hoge toon (Tinitus), vermoeidheid of een pijn in mijn linker arm, is het soms alsof ik tegen een hoge klif aan het klimmen ben. Ondanks dat valt het me op dat ik ondanks dit steeds meer vreugde krijg in het leven en dat ik weer leef naar 2 jaar na het ongeval.

Vanavond heb ik naar een programma gekeken waarin een man en een vrouw hun kind verloor, dit rouwproces leek erg op mijn gevoelens en dat blijkt niet vreemd te zijn want je beleeft de zelfde perikelen. Het leven voorheen was hectisch en vooral moest alles in 1 dag passen, wat me gek genoeg toen ook lukte.  Wat ik nu heb geleerd is dat ondanks mijn beperkingen en moeilijkheden een pad bewandel die dichtbij het normale leven hoort.

Wat me opgevallen is dat dat wanneer men aan je vraagt hoe het met je gaat en het antwoord is niet bevredigend dan zeggen ze van goh.. we zien helemaal niets aan jouw. Als je de vraag dan weerlegt en vraagt hoe het met hen is dan krijg je gek genoeg altijd een bevredigend antwoord van ja hoor met ons gaat alles prima, ook al is het niet zo!

Doordat je iets mee gemaakt hebt is het voor sommige mensen moeilijk om met je te praten dus negeren ze je gewoon! Voor mij is dit nu een gewoonte aan het worden ondanks dat gaat het leven gewoon door en is mijn gezin het allerbelangrijkste wat er in mijn leven bestaat. "vrienden" zijn belangrijk maar het blijkt dat er maar weining mensen zijn die het in het begin heel erg vinden wat er is gebeurd maar in de loop van de tijd gaat het weer over tot de order van de dag en wordt het weer vergeten wat er met je is gebeurd.

De contacten vervagen en iedereen gaat weer zijn eigen gang hoe moeilijk het ook voor je is. Ik heb wel van mensen gehoord dat na een begravenis bijvoorbeeld van een van je ouders  een week erna er geen woord meer gerept wordt. Ook ik ben zo iemand die daaraan onbewust aan meegewerkt heeft.  Het is vreemd maar dat gebeurd ook met mensen die ziek zijn, of ziek zijn geweest  of met  blijvend letsel verder moeten leven. Toch heb ik geen zelfmedelijden maar ik worstel nog steeds met klachten die niet over gaan.

Ikzelf sterk me door tegen mijzelf te zeggen dat ik sterk moet zijn en dat er een dag komt dat ik aan de pijn ga wennen. Dagelijks wordt ik geconfronteerd met diegene die mij dit heeft aangedaan, de reden daarvan is dat ik deze persoon nog steeds tegenkom.  Helaas zal deze erkenning en excuses er nooit komen, toch ben ik niet de enige samen met mijn gezin die hieraan lijdt, ook de  persoon die mij dit heeft aangedaan lijdt er elke dag onder, zeker wanneer hij mij ziet. Misschien is dat nu wel het aller moeilijkste in mijn leven, gewoon het woord sorry mogen en kunnen horen van deze persoon in kwestie.

Het sterkt me enorm dat ik niet het gevoel heb dat dit mij weer zal overkomen, daardoor sta ik erg sterk. Wetende dat ik gesteund wordt door de Neurologen, mijn kans op nog een hersenstam- of herseninfarct in de toekomst, net zo groot is als van ieder ander. Het enige wat nu nog rest is nog beter luisteren naar mijn eigen lichaam en mijn gezin.

Verder zal ik het erg fijn vinden dat iedereen met mij om zal gaan zoals hij of haar het in het verleden ook heeft gedaan, er zijn mensen die mij negeren en niet met mij durven te praten, het is jammer en onodig, ik ben gewoon Eduard die hij voorheen ook was er staat geen muur tussen jouw en mij.

 

23 november 2012

Hallo voor wie nog interesse heeft in mijn gang van zaken, ik ga er dan ook vanuit dat er steeds meer mensen afhaken nu het meer dan 20 maanden geleden is, logisch toch blijf ik schrijven omdat het me goed doet. Vandaag naar het Roessingh geweest een beetje raar als je zo weer binnen loopt. dezelfde receptioniste zit daar weer en zeg je wenst haar een goedemorgen toe alsof je niet weg bent geweest. Het enige verschil is echter dat dezelfde patienten er niet meer zijn. Ik heb een gesprek met een verpleegster begeleider gehad die je elke ekeer weer een setje in de rug geeft om de volgende stap te zetten dus weer stapje in de goede richting. Vandaag werd mij verteld dat ik de laatste stap had gemaakt en dat er geen progressie meer zal zijn, ikzelf ben daar niet mee eens. Een stapje voorwaarts in de goede richting zal ik blijven doen ook al zal ik er mijn hele leven over moeten doen.   

22 oktober 2012

Hallo Allemaal

Tja de laatste tijd erg druk geweest met herstellen, dat de ene dag beter lukt dan de andere, het gaat vooruit maar dan steeds langzamer. Ik weet dat mijn lichaam opspeelt als de vermoeidheid toe neemt en ik ga steeds weer de vermoeidheid opzoeken om te kijken hoever ik kan gaan. Door de pijn in mijn arm 24/7 kan ik als graadmeter gebruiken, als ik erge pijn heb komt er niets meer uit mijn handen en weet dat ik het rustig aan moet doen. Ik weet niet hoe lang dat nog gaat duren maar ik ga er al vanuit dat het blijvend is en kan het gewoon niet erger worden. Vandaag naar België geweest en heb onderweg een kopje koffie gekocht bij een Shell tankstation. Door een onhandige manoeuvre heb ik de hete koffie over mijn pols gekregen en heb daar even een helse pijn gehad. Deze pijn aan de ongevoelige kant is vreemd omdat ik aan deze kant volledig ongevoelig moet zijn, na een zeer korte tijd voelde ik weer helemaal niets maar was mijn arm zeer rood en was dus verbrand.  Ik ben goed bezig en heb nog een lange weg te gaan. Binnenkort horen jullie iets meer van mij om te vertellen dat mijn gevoel weer terugkomt, ik blijf dus dromen en hopen.

11 maart

Tja daar ben ik weer, de vele dagen die er tussen hebben gezeten, het gaat op en neer  met mij.

Door vermoeidheid krijg ik fluitende oren en doet mijn linkerarm vervelend door pijn te krijgen die alleen weggaat door te ontspannen en/of te gaan slapen. Ik wil graag iedereen bedanken die met me hebben meegeleefd met mijn leven het afgelopen jaar.

Ik hoor je denken, goh is dat alweer een jaar geleden? Een jaar van vechten een jaar van verdriet en een jaar om weer terug te komen. Ik praat dan alleen over mijzelf maar zeer zeker ook om mijn lieve vrouw en kinderen. 

De dag, 18 februari, hebben we gevierd als een verjaardag.Op het werk hebben ze gebak gekocht en hebben alle werknemers met ons meegevierd. Ik heb van hen allen een mooie fotocollage gekregen met allemaal foto’s wat met RINGSPANN te maken heeft.

Nogmaals hartelijk dank want zoiets is natuurlijk niet iets om met een bedankje af te doen, daarvoor is er te veel werk geleverd en wil ik ook iedereen bedanken die tijdens mijn afwezigheid extra hard hebben moeten werken. Er is niet verloren gegaan en we hebben, mag ik zeggen, het jaar goed afgesloten,top!

Niet alleen is er veel werk op het werk geweest, ook is de in de privé sferen veel gebeurd. Op moeilijke momenten heeft Johanna me getroost, gekust, terug gefloten of me teruggetrokken uit situaties die nog veel te veel voor me waren. Ook op het werk werd ik vaak teruggefloten.

Ik ga nu naar de fysiotherapeut, die mij helpt mezelf terug te brengen en zelf op de reset knop te drukken, mocht dit nodig zijn.

Ben de afgelopen week alleen in huis geweest want de kinderen zijn samen met mams naar Engeland gegaan om daar een fijne week te hebben en iedereen weer even te zien. Het is een rare week geweest en ik heb er niet echt naar uitgekeken, het is voor mijzelf een mooie test om te kijken of ik mezelf weer kan vertrouwen  wat betreft lichaam en geest.

Morgen is de week voorbij en is het me gelukt, niets kan me meer in de weg staan om te kunnen zeggen dat het zeer goed is gegaan.

Op het moment van schrijven ben ik een uur geleden aangekomen in Bad Homburg ( Frankfurt am Main) en lig nu lekker op bed om even wat te schrijven aan jullie. Moet morgen de jaarcijfers presenteren hetgeen ik vorig jaar niet heb kunnen doen.

Langzaam maar zeker ben ik weer aan het werk gegaan en dat is niet zonder problemen gegaan.

Ik ben enkele maanden geleden begonnen om elke dag er een 1½ dag geweest, dus aan werken kwam ik niet toe, alleen het koffie drinken en ging daarna weer naar huis om te slapen. De volgende stap was om het een morgen te proberen wat beter lukte. Het waren 2 morgens in de week al snel werden het er 3 en toen 4 enz. Het lukte mij niet om het bed overdag over te slaan omdat het erg vermoeiend was. Veel mensen snappen niet dat ik al zo veel kan, ik denk dat het komt omdat ik erg gedreven ben en  moeilijk stil kan zitten.

Nu ben ik aan het werk voor 75% en dat is best heftig. Mijn lichaam protesteert door pijn te krijgen en ik heb een hoge toon in mijn oren, ook wel Tinitus  genoemd. Mijn lichaam fluit mij dan terug met als seintje dat ik het rustiger aan moet doen. 

Het sporten heb ik nu een beetje op een lager niveau gebracht omdat ik toch wel te veel hooi op de vork heb genomen. Ik moet mezelf een beetje de ruimte geven om mijn lichaam een beetje op adem te laten komen.

Het mountainbiken heb ik zondagsmorgen op het menu staan met de Collega’s en woensdagsavonds 5 km hardlopen met Rene Zwierink. Dat gaat goed en daar houd ik het ook even bij, als ik weer sterker ben kan dit natuurlijk uitbouwen.

Ik weet nu naar een jaar dat ik voorheen roofbouw heb gepleegd op mijn eigen lichaam,  door veel te werken en nooit stil te zitten. Nu lees ik af en toe een boek en dat is vreemd want boeken hebben mij nooit kunnen bekoren, simpelweg omdat ik niet stil kon zitten. Nu is dit veranderd en moet toe geven dat dit een goed gevoel geeft.

Ook met ontspanning oefeningen haal ik veel genoegen uit. Het geeft een rustpunt in je leven per dag en ben ook niet van plan dit op te geven in mijn verdere leven.

Gek dat je nu stil staat bij je leeftijd, ik heb daar nooit bij stil gestaan.

Nu ik er 20 kilo aan gewicht heb bij gekregen door de medicijnen, probeer ik dit door minder eten en veel te bewegen er weer af te krijgen, helaas zonder enig effect, ik zal het moeten accepteren dat mijn 6 pack niet meer terug komt wat er voor in de plaats is gekomen is wel een 6 pack maar dit is nu geen spier massa maar vetmassa voor terug gekomen.

Als ik in de spiegel kijk, wordt mijn leeftijd ineens zichtbaar door mijn zwembandje dat ik nu heb gekregen hetgeen ik erg moeilijk vindt te accepteren. Ik moet altijd denken aan een reclame spotje van een vent die zijn buik inhoud voor de spiegel en dan opeens uitademt en dan ineens een buikje krijgt. Dat zal mij nooit overkomen dacht ik nog toen ik daar naar keek. Nadat ik maanden lang veel op bed heb gelegen is mijn lichaam compleet de weg kwijt ik zal er alles aan doen om het te accepteren dat het zo is of om het te laten verdwijnen.

Aan de andere kant denk ik, ik leef en dat moet toch veel belangrijker zijn dan een strakke buik.

Intussen denk ik, is het zo makkelijk om het op te geven, het staat haaks op mijn vechten om weer te zijn waar ik voorheen stond maar ja als ik zo meteen er weer op 90% sta dan leef ik weer voor de volle 110%.

Daarbij moet ik zeggen dat ik bewuster ben geworden en het allemaal niet kan schelen wat een ander doet, ik ga niet mee in die optocht van groot, groter het grootst.

Je wordt geboren en gaat dood. Voorheen was ik bang om dood te gaan, maar ben daar anders over gaan denken, het is natuurlijk niet zo dat ik dood wil, nee, daarvoor heb ik te hard gevochten om terug te komen. Ik heb van Nicole  Bekhuis een boekje gekregen dat de tweede helft het. Daar in vertellen willekeurige mensen dat ze een bijna dood ervaring heb gehad, erg interessant daardoor ben ik anders gaan denken over de dood, veel positiever.

Vaak dacht ik na over hoe het zal zijn om dood te gaan, hetgeen niemand je kan vertellen omdat ze na de dood niet opstaan en zeggen: geweldige ervaring. In dit boekje echter staan verhalen van mensen die een bijna dood ervaring hebben gehad en er pas 20 jaar of later mee op de proppen komen.

Ik ben rustiger geworden omdat het mij heeft laten zien dat je daarvoor niet bang hoeft te zijn, wel is het voor de mensen in mijn directe omgeving geen leuke omstandigheid, het laat zelfs een litteken achter voor de rest van je leven. Heftig onderwerp  maar het laat mij inzien dat het leven op aarde echt prachtig is, waar je ook bent in de wereld, het leven blijft een wonder.

Ik zou erg oud willen worden in goede gezondheid samen met Johanna, Caitlin ,Isabel en de rest van de familie, vrienden en kennissen om mij heen maar zie nu in dat mensen die op aarde hebben geleefd, en er iets goeds van hebben gemaakt hier veel voor terug te krijgen als ze dood gaan, zo komen ze in een betere wereld terecht. Je moet nu niet denken dat ik nu afdwaal en gekke dingen zeg maar het zijn mijn gedachten en dat is mooi.

Ik denk vaak: als ik mijn kinderen maar zie opgroeien dan heb ik de eerste mijlpaal al te pakken, dan verleg je dit punt weer in je leven, als de kinderen groot. Je denkt dan: het zou mooi zijn om mijn kinderen  bij de mooiste dag van hun leven te zijn daarmee bedoel het trouwen  als je dat hebt meegemaakt dan hoop je mee te maken dat je de kleinkinderen ziet opgroeien enz. enz.

Het leven is mooi en er is een klein verschil tussen leven en dood  dit kleine verschil heb ik mee mogen maken. Ik ben lang niet de eerste maar ook zeker niet de laatste die over het leven nadenkt nadat je iets hebt meegemaakt waar je moet vechten om te terug te komen en je leven voor te zetten alsof er niets is gebeurd. 

Deze week alleen, heeft me laten inzien dat je verder moet en dat alleen zijn kan zonder in paniek te raken.   

Ik ben nog steeds Eduard alleen is mijn positief denken deze week aardig bij geschaafd en zie in dat ik toch mijn familie nodig heb in het leven en dat is mooi, heel mooi.

    

 

22 november

Terug van weggeweest!

Hallo allemaal,

Na een tijdje niets meer van mij te hebben gehoord na 13 juli heb ik natuurlijk al weer heel wat meegemaakt. Met vallen en opstaan ben ik gekomen waar ik nu sta en dat is erg ver, ver boven mijn verwachtingen. Nadat ik ben gestopt met schrijven ben ik natuurlijk verder gegaan met het Roessingh om daar poliklinisch verder te revalideren. Daar heb ik veel aan gehad vooral de fysiotherapie. Elke keer als ik er was masseerde ze mijn gevoelloze kant om de bloedsomloop te verbeteren, dat ging dan weer een paar dagen goed en was ik over the moon.

Ik heb veel geleerd van hoe het leven er uit kan zien als je kwakkelt met je gezondheid en verder heb ik veel geleerd van andere mensen die dan voor welke aandoening dan ook in het Roessingh zijn beland. Je kunt het je niet indenken hoe deze mensen leven. Het is dan ook vooral voor deze mensen een strijd om elke dag maar weer naar het Roessingh te gaan en wat denk je van het dagelijkse leven. Voor mij was dit ook zo mede omdat je elke keer weer wordt geconfronteerd met iets negatiefs, laat staan dat ik steeds weer een stapje voorwaarts ging.

Ik ben  begonnen met Yoga en ik moet je vertellen dat dit erg goed gaat, er wordt een rustpunt gecreëerd die zeker in mijn toestand goed van pas komt. Het merendeel is vrouw maar gelukkig deelt Herman mijn groep zodat ik als man niet ziels alleen ben.

Jasper is sinds een week ook weg maar moet onder begeleiding de eerste tijd leven omdat het toch minder gaat met het herstel van Hersenletsel, gelukkig heb ik zijn mobiele nummer zodat ik hem nog een kan bellen.

Maria gaat niet zo goed, ik heb haar een lange tijd niet gezien omdat ik met mezelf bezig moet zijn en aan mijn eigen conditie te werken, het klinkt hard maar wel de juiste beslissing. Ik wilde Maria altijd helpen haar moed inspreken maar helaas ging ze steeds verder achteruit. op dit moment weet ik nu niet hoe het met haar gaat.

In de tussen tijd zijn we lekker op vakantie geweest in het vakantiehhuis van Fons en Esther, dit was een belangrijke week om even weg te zijn van alle hektiek. De meiden en natuurlijk Johanna en ikzelf heb daar een fantastische week gehad in Sneek.

In de tussentijd ben ik van vele medicijnen afgekomen maar moet ik in mijn leven verder met medicijnen. Voorheen was een aspirine al te veel gevraagd maar dat moet ik accepteren net als andere problemen die ik nu nog heb. Nu ik dit zo opschrijf lijkt het allemaal alsof ik het heel moeilijk heb, toch is elke dag nog steeds een gevechten, vechten doe ik nog elke dag, de ene dag meer dan een andere, begrijp het niet verkeerd maar vooral het accepteren is voor mij erg moeilijk. Het accepteren is nu het moeilijkste dat moet ik in de toekomst gewoon gaan doen maar het is meer tolereren. door mijn vermoeidheid ziet de dag er lang uit maar als ik thuis kom van een halve dag werken kom ik thuis bij mijn lieve vrouw en kinderen en denk ik wat een geluk ik gehad heb en dat ik nog leef en dat ik elke dag bij mijn gezin  mag zijn.

Elke morgen is een nieuwe dag die ik beginnen mag en zo heb ik dat lang niet gevoeld omdat het zo vanzelf sprekend is om weer gewoon op te staan en te genieten van elk moment van de dag, ondanks alles is het leven een groot feest en dat is gewoon zou ondang alle narigheid in de wereld, jij bent degene die het leven de moeite waard maakt, niet die ander.

Een tijdje geleden stond er in de courant een stukje over een jongen uit Den Ham die ook een hersenstaminfarct gehad heeft. Ik heb hem helaas nooit op het Roessingh gezien maar er blijkt ook een Roessingh in Almelo te zijn daar zal hij wel onder behandeling zijn. Dit stukje greep mij erg aan omdat ikzelf ook terug moet vechten van een hersenstaminfarct. Het was een indrukwekkend verhaal dat mij erg  doet denken aan mijzelf.

Ook hij een jonge kerel van 28 jaar dus nog vele malen jonger dan ik.

Vele malen heb ik uitgesproken waarom ik, af en toe zeg ik dit in gedachten zonder dit uit te spreken. Een keer werd ik met de Taxi naar het Roessingh gebracht en kwam in gesprek met de taxichauffeuse we praten over en weer en ze vertelde me ook dat haar dochter een vervelende spierziekte had. Het verhaal eindigde met als je alle kruisjes in de buurt op een stapel zou gooien, dan weet ik zeker dat je je eigen kruisje er gauw weer zult halen. De strekking van het verhaal is dat iedereen wel wat heeft maar dat er niet over wordt gesproken, misschien zit er achter een ander kruisje wel een verrassing die je niet wilt hebben.

Terugkomend op de jongen uit Den Ham , ik hoop dat hij net zo ver zal komen als ik ben gekomen, want al met al is het een wonder dat ik al zover ben gekomen ondanks de problemen ben ik er voor mijn vrouw en kinderen en kijken we uit naar een zonnige toekomst.

Autorijden was tot een paar maanden taboe en omdat ik van nature onafhankelijk ben, heeft dit mij zeer aan het denken gezet en zag ik in dat ik zonder auto mijn leven anders zou zijn. Ik heb de auto nodig voor mijn werk en natuurlijk om mee naar je vrienden en familie te rijden. De afgelopen 8 maanden heeft mijn lieve Johanna mij overal naar toe gereden. Het heeft ook een groot voordeel dat je dingen ziet die je op een gewone weg bijvoorbeeld de weg van Goor naar Delden.  Je ziet dingen die je voorheen nooit hebt opgemerkt zoals een boerderijtje wat er al meer dan 100 jaar staat, roofvogels langs de kant van de weg enz

.

Zoals ik al eens heb gezegd is bijv. dat het mijn wereld heeft vergroot, iemand zij dat in het begin tegen mij, ik vertelde hem dat het mijn wereld vele malen kleiner is geworden  doordat ik dit heb meegemaakt kan ik niet staan te juichen dat mijn wereld is vergroot. Toch zie ik nu in wat hij daarmee bedoelde. Ik heb altijd in een klein vijvertje zitten te vissen, nu sta ik te hengelen op de Scheveningse pier om een grote vis te vangen. Wat ik daarmee bedoel is dat ik veel mensen heb mogen ontmoeten die mij hebben geïnspireerd op het gebied van werk, je privé leven enz. veelal patienten en medewerkers van het Roessingh. Ik heb ingezien dat mijn gezin mij het aller dierbaarse is en dat werk op de tweede plaatst staat.

Nu ik weer werk heb ik daaraan ook plezier, ik zie het als een prettige bijkomstigheid die nodig is om voor de primaire en secundaire levensbehoefte te voorzien.

Elke morgen ga ik ongeveer een uur lopen met de hond in het buiten gebied van Goor. Je moet een opletten wat je daar allemaal ziet elke morgen gebeuren er andere dingen de ene keer zie ik een hert en de andere keer een haas of een grote roofvogel. Voorheen dus voor mijn hersenstaminfarct zag ik dit alles niet of wilde ik het niet zien. Elke dag gebeurd er iets boeiendst om de dag mee te beginnen maar ook tijdens deze dagen gebeuren er steeds weer kleine wondertjes.

Een tijdje geleden stond Gerben Pollemans in de Krant, waarin stond dat hij geen lang leven voor de boeg heeft, dan vraag je je wel eens af waarom heeft deze jonge fantastische jongen een kort leven en waarom wordt een ander 100 jaar? Zulke vragen hebben geen inhoud en je lost er niets mee op, dat weten de ouders, misschien is de hemel wel vele malen mooier dan de aarde en zijn we erom hier op aarde er het beste van te maken. Misschien wordt je na je reïncarnatie als je goed bent wel beloond met een fantastisch nieuw leven op aarde en dan zal de geest zich huizen in het volgende leven als misdadiger of als vuilnisman. Zo zie maar dat als...... geen nut heeft. Ondanks dat wordt er veel gevraagd van de mensen die klaar staan voor je, veel mensen staan hier niet bij stil, de zogenaamde mantelzorg is een zware last op de schouders van in mijn geval mijn vrouw en kinderen, daarvoor kan ik ze niet genoeg bedanken, het is daarom ook mooi hoe de broertjes van Gerben dit oppakken erg mooi om te lezen in de krant ik wens de Fam Pollemans heel veel steun toe en heel veel mooie dagen in het vooruitzicht, het is erg mooi om te lezen dat iedereen voor hem klaar staat puur geluk heet dit toch. Zelf steun ik nog veel op Johanna en zonder haar en de kinderen had ik het niet gered waar ik nu sta.

Nu ben ik voor mijn gevoel halverwege, mede omdat ik nu ook voor 50% werk wat me overigens goed afgaat. Ik kan de wereld weer aan en ik moet sterk blijven voor mij en voor anderen, dat is wel eens moeilijk maar dit is de enige manier om mezelf er doorheen te slepen. Positief blijven is zeer belangrijk en daardoor zie ik wel in dat alleen dit medicijn sterker is dan alle rotzooi die mij erdoor moeten slepen helaas is dit nog steeds een hulpmiddel om op een goed spoor te komen.

Sporten is nu erg belangrijk voor mij en ik probeer nu zeker 4 keer in de week hard te lopen. Ik besef nu dat ik veel te danken heb aan het Roessingh omdat ik daar toch weer heb leren hard te lopen. Ik wil in december de oliebollencross bij vv Twenthe te lopen samen met Caitlin, mijn dochter.

Zondag ga ik samen met mijn zwager 50 km mountenbiken het zullen het er wel geen 50 worden maar ik wil er zeker aan deelnemen, als het me teveel wordt stop ik direct.

Ik zal jullie op de hoogte houden van deze cross, 

tjuuus...... 

 

13 juli

 Ik hoor jullie nu zeggen ik dacht dat hij er mee gestopt was, ik moet jullie eerlijk bekennen dat ik ook bij deze gedachte heb rond gelopen. Toch wil ik jullie informeren over wat er zich de laatste tijd heeft afgespeeld in mijn leven en dat van mijn gezin.Het leven gaat door en dat geldt voor iedereen dus ook voor mij. We hebben het leven grotendeels weer opgepakt maar er blijven voor mij de verschillende moeilijkheden zoals mijn koude arm en mij  gevoelloze linkerkant, dit bepaald nog steeds mijn gemoedsrust. 

Eerlijkheidshalve ben ik nu beter op weg met mijn arm dan voorheen maar ook hier krijg ik hulp op het Roessingh, de therapie is dus voor mij noodzakelijk om het allemaal te kunnen accepteren.

Accepteer wat je niet kunt veranderen...en Verander wat je niet kunt accepteren....

18 augustus zou ik weer mogen autorijden maar gezien ik medicijnen heb die het rijden beïnvloeden ben ik genoodzaakt om met verschillende medicijnen te stoppen. 

Ik heb daardoor verschillende moeilijke momenten doorstaan. De laatste stap wordt dan 21 juli waarbij ik helemaal gestopt ben met de medicijnen die het rijden kunnen beïnvloeden, dus ik moet nu nog 1 keer afzien en dan ben ik vrij van deze rotzooi.

Ik werk momenteel 3 halve dagen en dat moet elke maand worden uitgebreid met een extra ½ dag dus als het goed gaat hoop ik eind december volledig weer te kunnen werken. Zeker is dit allemaal niet maar ik heb er een goed gevoel bij.

Een tijdje lang vond ik het erg moeilijk om naar het Roessingh te gaan omdat het te confronterend voor mij was. Toch heb ik de draad weer opgepakt en ben weer gewoon tussen alle revalidanten te vinden en ik moet zeggen het is goed zo.

Ik heb nu verschillende mensen gesproken die van het begin hebben meegeleefd met mij, deze mensen blijven met mij in contact, blijf dit doen omdat ik veel steun aan jullie heb.

Het is fijn omdat ik mijn gevoelens kan ventileren en dat is nooit verkeerd om eens een openhartig gesprek te hebben met iemand die een luisterend oor heeft. Mijn gezin is hier een goed voorbeeld van, ze steunen mij door en door met veel liefde, liefde die ik met openarmen ontvang.

Ik begin nu in te zien dat mijn leven en andere wending heeft gekregen, ga anders tegen dingen aan kijken en andere dingen op een plaats zetten waarvan de volgorde van belang is. De volgorde is hierdoor omgegooid wat er belangrijk voor me was is nu minder belangrijk voor me en visa versa. Ook maak me minder druk om bepaalde zaken die voorheen erg belangrijk voor me waren.

Ik ben een perfectionist en wil graag alles voor elkaar hebben maar mijn infarct heeft me laten inzien dat verschillende dingen in het leven minder belangrijk zijn dan dat ik dacht dat ze waren. Ik heb echte vrienden gekregen die om me geven en echt met me meeleven.

We zijn nu 5 maanden onderweg en we hebben een paar weken geleden mijn neuroloog bezocht, hij complementeerde mij dat het allemaal zo snel gegaan is met het herstel. We hebben nog 7 maanden te gaan om mijn herstellen van mij problemen die ik nu nog heb, ik heb alle vertrouwen in het herstel van mijn gevoel en verdere problemen zoals moeheid, problemen met veel prikkels om mij heen enz.

Verder voel ik  nu met mijn aangedane voet, nek en hoofd warmte/kou en pijnprikkels. Deze prikkels zijn een fractie van de prikkels aan de rechterkant maar ze zijn er wel. Door positief te blijven hoop ik dat dit zich verder ontwikkeld  en dat de rest van mij lichaam dit ook oppikt.

Ik ga nu een cursus Reiki volgen die mij verder zullen helpen met mijn herstel.

Door Reiki uit te oefenen kan ik mijzelf helpen door rust te vinden wat erg zweverig klinkt maar ik heb hier veel baat bij omdat het mij helpt met mijn genezing proces.

Het lezen van boeken wat ik in mijn leven nooit heb gedaan omdat ik daarvoor simpelweg de rust niet voor had, heeft mijn leven een belangrijke plaats ingenomen. Het lezen van boeken zoals "loslaten" en "geen poot meer op te staan" hebben mij veel geleerd over het leven zelf.  

Ik hoop dat ik jullie even kort heb bijgepraat en hoor graag van jullie.

 

2 juni

De laatste dagen zijn moeilijk geweest maar ik heb een aantal vragen beantwoord gekregen door ‘Reiki’ op mij toe te passen waardoor ik erg positief ben geworden. Mijn koude arm is als een sensor voor mijn geest en lichaam en geeft aan wanneer ik moe ben en moet rusten. Het rusten gaat nu goed af maar ik moet echt tussen de middag echt een uur of anderhalf gaan liggen omdat mijn lichaam dit dus gewoon nodig heeft. Rust heb ik de laatste tijd genegeerd en daarom was ik zo down. Nu ik naar mijn lichaam luister geeft dit mij een beter gevoel en zal ik beter presteren om beter te worden. Het probleem is wanneer ik naar het Roessingh ga kan ik niet rusten en geeft dit geen rust voor mij omdat ik daar de  hele dag zit zonder te kunnen rusten.Ik heb mijn leven de laatste tijd aangepast om te kijken of er iets veranderd en moet zeggen dat het nog kort dag is maar de laatste twee dagen heb ik met meer rust een rustiger gevoel over mij heen gekregen dan ik voorheen had.

Nu ik dit zit te schrijven is het voor mij bedtijd en heb een steenkoude arm, wat aangeeft dat ik naar bed moet en moet rusten, Ik ben in de tuin bezig geweest en heb voor mijn doen aardig druk geweest op een erg laag tempo.Toch ben ik de gehele dag druk geweest en ben ik erg moe, we zullen morgen nog eens bekijken of ik Inderdaad een koude arm krijg als ik weer moe ben, en dat  (koude arm) mijn sensor werkt.

Sinds ik terug ben van het Roessingh ben ik voor mijn gevoel achteruit gelopen maar dat is niet het geval. Door de vele prikkels thuis wordt ik erg moe en prikkelbaar. Gezien het verschil met het Roessingh, waar ik geen prikkels kreeg of in ieder geval veel minder, daar kreeg ik alle rust en kon naar bed gaan wanneer ik maar wilde, thuis is dit allemaal anders en dat geeft ook  mijn lichaam aan.

Rust is voor mij nu cruciaal en daar ga ik nu bijzonder goed mee om, dit om te kijken of het met mijn arm over gaat wanneer mijn lichaam meer rust krijgt. Het is een gevecht dat ik hoe dan ook zal winnen, als het dit niet is zal het iets anders zijn.

In de tussentijd heb ik mijn eerste dry needling gehad, hiermee gaan ze met naalden door je huid en via de huid door tot diep in de spieren die verkrampt zijn. Mijn revalidatie arts vertelde mij dat het gevoel van mijn koude arm kwam doordat mijn spieren in mijn schouder verkrampt zijn en dat de bloedtoevoer daardoor wordt geblokkeerd en dus een koude arm krijg. Nu hebben ze 6 sessies voor mij ingepland waarvan de eerste heeft plaatsgevonden. En rare ervaring maar toch zit er wel wat in we zullen dus nog even geduld moeten hebben om te kijken dat het daarmee over gaat.

Wat ik nu heb opgeschreven lijkt wel in strijd te zijn met elkaar maar toch pak ik nu alles aan waarin ik in geloof en daar horen beide methodes.

Met rust heb ik vandaag goede resultaten geboekt dus daarin geloof ik zeker

.

27 mei

De afgelopen week ben ik erg positief geweest en heb verschillende dingen ondernomen om de gedachte af te houden van mijn koude gevoel. Toch heb ik het gevoel dat ik mijn gevoel kan beïnvloeden door er minder aan te denken en als het weer goed is en warm dan heb ik minder last van de kou. Ook probeer ik meer te ondernemen wat ten koste gaat van mijn energie. Als ik de energie niet heb word ik somber en daar is verder niets mis mee als je weet wat je eraan moet doen. Rust is een bijzonder ding en is erg moeilijk als je twee kinderen hebt, toch is het bij mij noodzakelijk dat ik tussen de middag anderhalf uur rust vind.

Ik ben nu aan het uitvinden wanneer ik het koude gevoel heb, ik merk dat het niet weggaat maar dat het de ene keer heftiger is dan de andere keer.

Ik ben nu net terug van het Roessingh en heb daar vandaag mijn therapieën gehad, telkens als ik daarvan terug kom heb ik een rot gevoel, en ben weer geconfronteerd met alle andere revalidanten met ieder zijn verhaal. Je ziet dat er steeds weer nieuwe gezichten bij komen en dat je ook andere vertrouwde gezichten niet meer ziet.

Deze week ook bij mijn revalidatiearts geweest, we hebben gesproken over mijn algemene conditie. Ze heeft van mijn fysiotherapeute gehoord dat ik een koude arm heb beide denken dat het met de bloedsomloop te maken heeft en dat we dry needling gaan proberen. Het is geen accupunctuur maar er wordt wel met naalden gewerkt. De naalden worden in de (te) gespannen spieren gedrukt waardoor de gespannen spieren gaan ontspannen met als gevolg dat de bloedsomloop beter wordt. De spieren drukken nu op de aders en daarom is mijn bloedsomloop minder goed het gevolg daarvan is weer een koude arm, de zogenaamde CVA arm.

Vandaag iemand gesproken die dit ook een koude arme heeft, het verschil tussen hem en mij is dat hij al vier keer een herseninfarct heeft gehad en dit pas heeft gekregen na de vierde keer.

Hij had een apparaatje dat stroomschokjes geeft aan zijn spieren in zijn arm waardoor de bloedsomloop beter wordt en dus niet de gehele dag met een koud arm rondloopt. Hierdoor werd ik een beetje bedroefd omdat ik hetzelfde probleem heb en is dit misschien ook een laatste oplossing als het dry needling niet aanslaat. In ieder geval hoop ik dat het bij mij vanzelf beter word ik heb immers nog maar 3 ½ maand achter de rug.

Vandaag ook nog met wonder Jasper gesproken, ongelofelijk wat een verschil met de laatste keer dat ik hem zag. Als ik terug denk aan de verhalen dat hij 3 maanden voor mij werd binnengebracht op het Roessingh en op een kamertje naast mij lag, er zat in het begin geen leven meer in deze vent van 33 jaar. Zo zie je maar dat het lichaam erg sterk is, er is voor mij nog een lange weg te gaan with high hopes.

Verder heb ik Maria bezocht op haar kamertje op het Roessingh, ze weten niet wat ze precies heeft maar ze gaat hard achteruit. Ik heb maandag middag bij het verlaten van het Roessingh gesproken met de ouders, ze vertelde mij dat het hard achteruit gaat en dat ze het niet gaat redden als ze zo door gaat. Ik denk zelf dat het een psychisch is maar ik ben natuurlijk geen dokter. Ze eet en drinkt niet meer en dat is iets dat ik erg moeilijk vind te accepteren omdat het bij mij andersom gegaan is.

Ik ben naar haar toegegaan en heb met haar gesproken, helaas kan ze ook niet meer praten. Toch hebben we elkaar duidelijk kunnen maken dat we het goed met elkaar voor hebben. Iedereen vecht op zijn eigen manier maar als er niets te vechten valt is dat moeilijk voor die persoon in kwestie.Ik heb haar een peptalk gegeven en gevraagd of ze harder wil knokken om beter te worden en dat ze het niet opgeeft. We hebben samen gehuild en gelachen en dat zullen we blijven doen, ik probeer haar nu elke keer als ik in het Roessingh ben te bezoeken want ik denk zelf dat ik een positieve bijdrage kan leveren aan haar herstel, door er voor haar te zijn.

Verder heb ik gisteren spontaan bezoek gehad van mijn tante Joke en mijn moeder, was een verhelderend gesprek waar zowel Johanna als ik veel aan hebben gehad. Er wordt veel gevraagd naar mij maar toch staat er ook een vrouw achter mij die het maar allemaal mooi in haar eentje draaiende houdt hier aan de Paulus Potterstraat 12.

Elke avond geprobeerd naar de wandel vierdaagse te gaan, wat helaas niet elke avond gelukt is maar een paar avonden ben ik of Johanna er geweest voor Caitlin die elke avond 5 km heeft gelopen. Om toch ons leventje zo normaal mogelijk voort te zetten is het toch erg belangrijk de draad weer op te pakken zoals het voorheen ook was, daarbij hoort ook de dagelijkse dingen bij die in het openbaar gebeuren.

En natuurlijk is het moeilijk om steeds maar weer het verhaal te vertellen maar dat hoort er nu eenmaal bij. Ik denk zelf dat dit bij het verwerkingsproces hoort, het is toch fantastisch dat mensen belangstelling tonen. Ik kan jullie dan ook niet vaak genoeg bedanken voor al jullie reacties.

Update in English

The last weeks are weird because of mixed feelings the last times, it goes up and down with my moods and that is very difficult to be at home because of the busy atmosphere their but It’s my own house so I have to  get used to it. Don’t get me wrong it is great at home but I not used any more to a busy atmosphere, at the rehab it was very quiet and I could sleep it between the therapy.

Now I have to travel to the rehab centre and in between the therapy I can’t go to bed if I need to rest, so the whole day is very tiring for me.I am still going to the rehab centre sometimes 2 times a week some times 3 times.

I am going to work for 2 hours a week for 3 weeks, if this is going ok then I am going for 4 hours a week also for 3 weeks till I work half days a week.Thetime I spend at work is already a bit longer but I have to say it is ok and hopefully it will stay ok without any problem.

Patients with brain problems have a problem with mood swings and also tiredness and that is exactly what I have. If you want to read my way to a healthy life try Google Translator, you are able to read my stories in your own language.

22 mei

Het is een rare strijd waar vele gevoelens loskomen maar moeheid is het grootste probleem. Het gekke is nu dat mijn programma op het Roessingh is aangepast en ik moet zeggen dat het beter is geworden. Ik heb nu een milder programma zodat ik niet totaal kapot ga maar me lekkerder ga voelen door toch energie te verbruiken die ik thuis moet opdoen.

Ik ga door verschillende emoties en dat is elke keer weer verassend en weet er soms geen raad mee.

Het zwaartepunt door mij wordt steeds verlegd, de ene keer mijn ademhaling dan mijn koude arm, koud gezicht en benen dan weer mijn gevoelloze kant. Ik moet dit van mij afzetten en accepteren maar dat is voor mij zoals jullie weten erg moeilijk.

Door mijn toestand krijg ik ook steeds verschillende gevoelens, daarbij zoek ik afleiding in de tuin of met andere dingen. Ik heb nog steeds moeite met de belasting/belastbaarheid.

Dit houdt in dat ik niet goed aanvoel wanneer ik veel kan doen en wanneer ik niet in staat ben werk te verrichten dat gevoel is er gewoon niet maar ik wordt er wel erg moe van.

Vandaag is het een dag dat we zijn uitgenodigd naar mijn eerste uitje, een BBQ bij Ben en Petra Bekhuis voor ons voetbalelftal. De boys heb ik al een enige tijd niet gezien, mede ook door mijn gebroken been van vorig jaar.

Het is dan ook erg leuk om iedereen weer te zien en hoop dan ook het enige tijd vol te houden.

Vorige keer schreef ik dat ik down was maar hier krabbel ik langzaam maar zeker uit. Hoewel ik mij nog lang niet top voel is het negatieve gevoel naar achteren geschoven, ik weet dat dit rot gevoel terug komt maar ik ben nu even in de winning mood. Op het Roessingh ben ik op verschillende manieren bezig om mijn gevoelens op een rijtje te krijgen, door verschillende methodes waarbij ook rust een belangrijke rol speelt.

Johanna heeft mij een boek gekocht dat Loslaten heet, ik ben nu halverwege en ik denk dat dit voor mij een goed boek is om te beseffen dat het allemaal anders moet in mijn leven, daarbij komt ook het verhaal van de Jampot weer te voorschijn.

We hebben gisteren in de tuin gewerkt en dat voelde goed maar waarschijnlijk heb ik weer teveel gedaan want ik ben compleet van de wereld geweest gisterenavond.

Het gaat nu redelijk goed en het leven gaat door en hopelijk ga ik nu met kleinere stapjes vooruit en niet meer zoals het was met grote stappen, elke voorruitgang is er één.

Life goes on en ik zal er nu voor moeten waken dat ik positief blijf, want mijn buitenkant is nu zonder krasje erop en daardoor denken mensen dat ik weer 100% de oude ben, helaas is de werkelijkheid anders.

Op het Roessingh heb ik nu een trainingsmaatje Bart, hij heeft een motor ongeluk gehad en praat veel over onze ervaringen, het klinkt allemaal zwaar op de hand maar dat is het niet voor ons.

We wisselen veel gevoelens met elkaar uit ik leer van hem en hij leert van mij, het leuke ervan is dat we beiden dezelfde karakters hebben alleen is hij veel jonger dan ik ben.

Hij vindt het moeilijk dat mensen hem aankijken omdat hij zijn linkerarm in een beugel heeft liggen en daarom heeft hij een gevoel dat mensen hem aankijken en dat vind hij weer niet leuk, aan de andere kant van de medaille zie je dat er iets is met hem en daar kan iemand omheen. Voor mij daartegen is het moeilijk voor mij omdat ik niets heb wat mensen kunnen zien en daarom denken dat het nu met mij goed gaat.

Voor mij gevoel staat de wereld nu even stil, gezien reacties van mensen op de weblog maar ook daar buiten maar dit is niet gek omdat het nu ook al zoveel beter gaat met mij.

Ook dit weekend naar een feestje geweest van Ben en Petra Bekhuis waar ik iedereen van mijn voetbalelftal heb gesproken en waar het ook erg gezellig was. We wilden ervoor zorgen dat ik niet weer in de fout zou gaan met de moeheid dus hadden we besloten eerder weg te gaan.

Hierbij wil ik iedereen bedanken voor de mooie schaal met lekkernijen het had niet gehoeven maar is erg gewaardeerd. De laatste twee dagen ben ik weer een beetje beter en niet meer zo down, de ups en downs het zijn dus de normale dingen die je kunt verwachten wanneer je een CVA patiënt bent.

Het weekend is weer voorbij en we moeten morgen weer naar het Roessingh om te revalideren waarbij mijn arm vol met naalden wordt gezet volgens mij. Ze zeggen dat er een nieuwe manier bestaat om van het zogenaamde CVA arm af te komen waar ik ook last van heb. Deze arm wordt erg koud voor mijn gevoel maar voor iedereen is deze gewoon warm.

Ik houd jullie op de hoogte van de verdere ontwikkelingen.

 

16 mei

Weer even een kort berichtje hoe het met me gaat.

Sommigen van jullie zullen het niets meer interesseren maar voor de diehards ga ik gewoon door om alles van mij af te schrijven.

Het eten gaat nu goed en daar ben zeer blij mee, nu de volgende stap.

Mijn linkerkant is nog steeds gevoelloos, mijn linkervoet aan de onderkant vertoond enig gevoel en  een kou/warmte sensatie. Verder knijp ik mij steeds in mijn linkerkant om te kijken of ik mijn gevoel terug komt. In mijn gezicht heb ik nu gevoel terug maar nog niet helemaal en het is ook niet echt hetzelfde gevoel als aan de rechterkant.

Mijn spiegeltherapie is 2 weken stil gezet omdat mijn linker arm, hand en gezicht erg koud zijn. 

 

Je moet je voorstellen dat het gevoel aanvoelt alsof het vriest en je handen continue bevroren zijn. Als iemand anders mijn hand aanraakt is er voor die persoon geen verschil in temperatuur te constateren en dat is toch vreemd. Dit alles heeft er mee te maken dat mijn hersenen verkeerde impulsen afgeven zodat het voelt alsof delen van mijn lichaam dichtbij het vriespunt zitten.Hierdoor wordt ik soms erg somber maar ik moet leren hiermee om te gaan en dat is erg, erg moeilijk. Ik probeer het te negeren, dat lukt soms als ik me met iets anders bezighoud.

Hierover een gesprek gehad met mijn ergotherapeut die verzekerde mij door te gaan met de spiegeltherapie en uit te gaan van een positief uitgangsbeeld, 

de koude sensatie in mijn arm houd volgens haar in dat ik weer gevoel terug krijg in mijn arm. Ik krijg weleens waar een verkeerd signaal maar het is er wel één.Het is het nu even moeilijk voor mij maar hopelijk zal het binnenkort allemaal beter gaan.

Door deze stress wordt ik moe en heb ik mijn slaap hard nodig en dat doe ik dan ook, het is erg moeilijk voor mij om mij daaraan toe te geven maar het moet er is geen andere weg.

Moe zijn is ook een probleem omdat ik dan me nog meer focus op mijn koude delen, op het Roessingh vertellen ze mij dat er medicijnen voor zijn maar ik heb al zoveel medicijnen waar ik juist vanaf wil.

Iedereen verteld mij dat ik al zover gekomen ben maar ik wil graag verder en heb het gevoel dat het nu allemaal een beetje stil staat en vooral mijn linkerarm waar nu geen verbetering optreed.

De laatste dagen zijn zwaar geweest vooral op het Roessingh waar ik veel aan sport doe, intern is overleg geweest dat ik daar nog niet klaar voor ben. Ik leek een paar weken geleden een hele kerel maar dat was absoluut niet zo. Ik moet nu boeten voor alles wat ik teveel heb gedaan de afgelopen weken. Op het moment is het 1 stapje voorwaarts en 2 stapjes terug in plaats van 2 stapjes vooruit en 1 stapje achteruit. Afgelopen maandag heb ikzelf al mijn therapieën afgebroken en heeft Johanna mij opgehaald van het Roessingh omdat ik het niet meer trok door vermoeidheid.

Voordat ik vertrok had ik nog een kort gesprek met Nancy, mijn Fysiotherapeut.Ze vertelde mij dat ze een methode hadden met naalden die deze kou kunnen beïnvloeden, bij een paar CVA patiënten waren goede resultaten geboekt om van het koude gevoel af te komen, ze heeft  daarvoor een aanvraag neergelegd bij mijn revalidatie arts mevrouw Fleuren.Hopelijk gaat dit volgende week bij mij uitgeprobeerd worden.

Alhoewel ik een patroon moet vinden, wanneer ik het meest last van mijn arm en hand heb, moet ik zeggen dat dit komt op het moment dat ik erg moe ben. Door mijn arm onder de warme en koude kraan te houden gebeurd er vreemd genoeg wel iets en wordt mijn arm neutraal niet warm en niet koud maar ergens er tussenin, tenminste zo voelt dat voor mij.Als ik naar bed ga dan probeer ik mijn arm warm te krijgen door er een warme pittenzak op te houden en val ik daarmee wel in slaap.

Ik ben iemand die té perfectionistisch is en dat werkt niet in mijn voordeel, ik kan namelijk niet accepteren dat ik een koude arme heb, er zijn veel mensen die hiermee met alle gemak van de wereld mee kunnen leven, alleen ik niet want ik wordt daar somber van.Op het Roessingh wordt mij verteld dat het niet vreemd is, mij wordt verteld:  je vind het toch ook niet gek dat je andere arm warm is of  niet soms. Een vreemde uitspraak waarmee ik niets mee kan, ook al zou ik dit zo graag willen.

Op het moment staat mijn leven op z’n kop en dat is vreemd als je bedenkt dat het allemaal zo soepeltjes verliep direct na mijn infarct, misschien is het allemaal wel zo snel gegaan dat het nu allemaal sterk wordt afgeremd en dat het nu langzamer gaat wat ik simpelweg moet accepteren.

Ik was altijd druk en had geen tijd om stil te zitten altijd maar doorgaan, misschien is dat het wel waarom ik dit moet mee maken, zodat mijn leven rustiger wordt als ik hieruit kom.Op dit  moment is het in ieder geval anders en val ik in een ander leefpatroon waarin ik gedwongen wordt om het rustig aan te doen. 

Toch ben ik ervan overtuigd dat ik weer gezond zal worden zonder beperkingen. Of ik mezelf voor de gek houd weet ik niet maar daarvoor ga ik, ik ga voor goud. Met Gods wil en met iedereen die voor mij bidden wil, kom ik hieruit met een goed resultaat met weer een goede gezondheid. 

Vandaag heb ik een aantal keren een déjà vu gehad en bedacht mij dat ik al eerder in deze nachtmerrie heb gezeten.Het leven thuis is hectisch, tenminste zo voel ik dat. Op het Roessingh was er altijd rust en die nam je dan ook. Thuis is dit anders en heb ik de grootste moeite om mijn leven weer op te pakken, er zijn veel prikkels zoals een blaffende hond en schreeuwende kinderen. Begrijp me niet verkeerd maar dit is erg moeilijk voor mij, ik hou van mijn vrouw en kinderen en ik wil ze ook bij me hebben maar door de drukte is het soms er moeilijk, ik zal er vandaag of morgen toch aan moeten wennen.

Als iemand iets weet voor koude ledenmaten dan hoor ik het graag.

5 mei

Hallo allemaal,

Door verschillende redenen ben ik een tijdje niet meer op mijn weblog geweest.

Het zijn erg emotionele dagen geweest sinds ik nu thuis ben voor over 1 week en dus poliklinisch verder ga, iedreeen ziet mij lopen en denkt dat het allemaal koek en ei is, helaas is de werkelijkheid anders. Aan de buitenkant is er niets te zien maar mijn lichaam is hard aan het werk om te hertellen. 

We hebben veel gedaan de afgelopen tijd poliklinisch op het Roessingh maar veelal gebaseerd op conditietraining, spinning, krachttraining, zwemmen hebben nu de overhand.

Gebleken is dat ik dat allemaal nog niet aan kan omdat ik dit allemaal op 1 dag moet afwerken.

Ik ben er dagen kapot van geweest en het blijkt dat het nog veel te veel is voor mij. 

Bij het Roessingh heb ik op mijn laatste dag  gezegd dat ik geen psychische bijstand nodig heb. Nu ik in huis ben, ben ik erachter gekomen dat ik dit wel degelijk nodig heb, ik sta er nu alleen voor (zonder therapeuten) en dat heb ik me niet gerealiseerd. Ik heb zelfs gevraagd mij van de medicijnen af te halen maar omdat ik soms erg somber ben, wil ik hier nog een tijdje mee wachten.

Omdat het eten steeds beter gaat is de focus nu op mijn gevoel terecht gekomen, ik bedoel daarmee te zeggen het lichamelijke gevoel dus de ongevoelige kant. Mijn hersenen geven nu verkeerde signalen door aan mijn linkerkant zodat ik het steeds steenkoud heb, tenminste dat is mijn gevoel.

Voor anderen is het gewoon warm als ze mij aanraken en dus niet anders dan mijn rechterkant. Het probleem is nu dat dit niet weggaat en dat dit koude gevoel daar steeds is. Het gekke hiervan is dat wanneer ik bijvoorbeeld mijn “koude” linkerarm onder de warme kraan houd, ik hiervan toch weer een warme arm krijg, stop ik daarmee dan wordt mijn arm binnen een minuut weer steenkoud.

Een vreemd gevoel, je wilt eigenlijk wel de hele dag in een warm bad liggen maar ook dit werkt na een kwartier weer averechts. Je krijgt dan weer een onplezierige ervaring omdat dit ook niet de oplossing is, de warmte geeft  dan ook weer en onplezierig sensatie.

Ik hoor je denken dat kan toch helemaal niet omdat je niets voelt? Klopt, toch krijg ik deze verkeerde sensaties door!

Het gekke is dat ik met de spiegeltherapie bezig ben om mijn gevoel terug te krijgen maar ik ben nu op het punt gekomen dat ik er eigenlijk niet mee verder wil omdat het mij nu alleen maar gevoelens geeft die niet kloppen. Misschien is het normaal maar ze weten te weinig over de spiegeltherapie en is de kans groot dat de verkeerde signalen alleen maar erger worden en daar wil ik niet mee leven.

Op het moment ben ik erg somber maar aan de andere kant denk ikzelf dat dit komt dat ik door de spiegeltherapie toch een gevoel terug krijg, ook al is dit een verkeerd signaal. Verder weet ik ook dat het allemaal nog erg vers is en dat er tot een jaar nog veel kan gebeuren.Ik zal volgende week een gesprek hebben met de therapeuten die me daarmee hopelijk verder kunnen helpen.

Ik hoop dat mijn huidige gevoel alleen maar een vooruitgang betekent en dat het allemaal eerst slechter moet worden en dan beter.

Je hoort wel dat ik niet zeker ben of ze mij hiermee bij het Roessingh verder kunnen helpen en daardoor wordt ik onzeker. Ik  moet vertrouwen houden in het Roessingh en niet twijfelen aan mijn eigen kunnen en die van het Roessingh, ik heb immers ook heel veel gehad aan de logopedie die me we er aan het eten en drinken hebben gekregen, dus zal het ook wel goed komen met mijn  andere functies.

Verder zijn Johanna, Caitlin en Isabel mijn verdere familie en natuurlijk ook jullie een grote steun voor mij, daarvoor allemaal bedankt.

Jullie mooie woorden zijn een grote draagkracht om verder te gaan in deze strijdt om weer beter te worden.

Ik heb van een aantal van jullie gehoord dat jullie iets persoonlijks niet kwijt willen op mijn weblog maar dit liever rechtsreeks willen doen, dit is mogelijk op mijn email adres: e.doeschotte@home.nl

In the meantime I will not give up the battle!

6 April

Hereby the update in English.

The last couple of days are much better with me, my body is getting better and better and is listening to what my brains have to tell.

It is a day of training and training, full of therapy for my brains and body.

I have to tell you that my left side is still a problem but we will see on Friday if I am able to drive a car.

I have been practicing already on a mud road near a farm and I have to say without failure, but you never know how it goes on the normal roads.

At the moment my days are very long but the doctors see my progress and I have to say, I am glad it goes much faster than I thought it would.

Eating my food is still a problem, although I think this will be solved as well in the future. We will see, at least I am very positive about it.

Yesterday I looked back to the day I had the stroke and I tell you that was Hell, now I can say that I am back on track mainly due to my positive attitude.

Live goes on, and my daily life is on hold, but at least I know that I fighting for a better life and that I can go back to my family to pick up my daily life.

I have to build up my life slowly because it made a big dent in my confidence and that I have to build up  again. I will and I must be strong. In my near future there will be a lot going on. There will be things which I can and can’t but  at least I am alive, nobody is able to take that off me.

In the last weekend my oldest daughter became 10 years and she got a new bike, she was in heaven because this bike means a lot to her. In the picture you will find the bike of her.

I hope I have informed you a  bit more how the situation is at the moment and will update you as soon as I can.

 

weekend thuis 2-3 april

Een weekend thuis, iets om naar uit te zien.

Caitlin is jarig zondag maar we vieren het op zaterdag met de familie. We hebben het allemaal voorbereid en het cadeau voor Caitlin is door Johanna al enige tijd geleden gekocht, het betreft een groene oma fiets van Batavus  met een rieten mand voorop.

Het was gezelligheid alom en iedereen was van de partij en het was dan ook erg gezellig. Het gebak was ook erg lekker en omdat het zacht was probeerde ik deze helemaal op te eten wat me de week daarvoor op de verjaardag van Diane niet lukte, lukte nu wel.

Ik besloot me dan ook maar klem te eten in gebak omdat dit niet te weerstaan was omdat het allemaal lukte bleef ik eten van deze lekkernij.

's Avonds hebben we lekker gegeten omdat oma lekker had gekookt en er was weer mijn favoriete groente soep.

Zoals je hoort gaat het met het eten steeds beter omdat ikzelf van alles probeer te eten. Het eten gaat langzaam maar ik krijg het in ieder geval binnen en dat is wat belangrijk is.

Op zondag was het eigenlijk de dag dat Caitlin jarig was en dat heeft ze ook geweten. Haar nieuwe fiets stond al in de keuken te pronken en ze was dan ook erg  blij met haar cadeau. Onze Isabel was ook blij want zij kreeg de oude fiets van Caitlin, die nog in nieuwstaat was. 

Omdat in de tuin nog het een en ander gesnoeid moest worden nam ik de snoeischaar ter hand maar dit ging door mijn slechte coördinatie niet geheel zonder kleerscheuren.

Ik knipte vervolgens een stukje van mijn vinger af hetgeen ik niet eens voelde omdat het mijn linkerhand was, waar ik geen gevoel heb.

Omdat ik bloedverdunners heb bloedde dit als een gek en was het stelpen een probleem, Johanna verbond dit maar zij dat ik wel naar het ziekenhuis moest wat we overigens niet hebben gedaan. 

19 maart

Hallo Allemaal,

Gisteren voor het weekend terug gekomen van het Roessingh om dat daar alles in het weekend stil ligt en omdat ik mobiel genoeg ben en voor mijzelf kan zorgen, mag ik dus naar huis. Ook heeft hier mijn verjaardag parten gespeeld want eigenlijk was het de bedoeling dat men mij wilde observeren in dit weekend.

Ik heb gisteren even zeer kort mijn verjaardag gevierd thuis, omdat ik de drukte niet aankan zijn ze allemaal een uurtje geweest. Iedereen  heeft een  lekker gebakje gehad en een kopje koffie. Voor mijzelf was het erg moeilijk omdat mijn slikfunctie nog niet goed is en ik dus geen gebakje kan eten wat ik zo ontzettend lekker vind.

Ik zal er nog een tijdje mee verder moeten, met mijn voeding-katheter waar nu al mijn vloeibaar voedsel doorheen gaat. Drinken gaat nu beetje voor beetje maar vast voedsel zoals gezegd niet, zelfs mij eigen speeksel is nog steeds niet vanzelfssprekend.

Met ma een paar weken geleden afgesproken dat ik op mijn verjaardag gebak zou eten. Ze heeft speciaal een taartje voor mij gekocht die ik erg lekker vind. Ik heb geprobeerd hier een hapje van te nemen wat met veel moeite gelukt is, de rest heb ik helaas moeten laten staan. 

Een paar leuke cadeautjes gekregen, van de fam. Lammertink heb ik een paar hardloopschoenen gekregen van Asics, mijn vader en moeder hebben gezorgd voor het luxe gebak, de fam. R.Doeschotte hebben mij geld gegeven en van onze vrienden de fam. Groothuis een lekkere eau de toilette van Lanvin.   

Ik wil jullie daarvoor hartelijk bedanken erg lief.

Verder wil ik nogmaals iedereen bedanken die ook even stil hebben gestaan bij mijn verjaardag, ik heb in mijn hele leven nog niet zoveel aandacht gehad op deze bijzondere dag.

Update 16 maart

Vanmorgen bij de KNO arts geweest, aldaar werd er een camera door mijn neus geschoven en gekeken of mijn slokdarm en andere zaken in mijn keel in orde zijn om in de toekomst goed te kunnen slikken, dit bleek er erg goed uit te zien.

Dit bleek voor iedereen een verassing te zijn, de KNO arts en zelfs de logopedisten waren zeer verrast dit op beeld te bekijken. Het zal nu aan mij zijn om dit tot een succes te maken en weer te kunnen eten en drinken. Ik ben overmorgen jarig en dit bericht is dus een mooi verjaardagscadeau.